Este correo tiene como finalidad que llegue a manos de quien pueda conocer sobre esta enfermedad y nos puedan colaborar.
HOLA SOY MARIA CLAUDIA:
NO PIDO DINERO.
TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y . NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI PODER ENCONTRAR LA SOLUCION.
NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS Y ,SI PUEDES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRÁ, CON CARIÑO,
MARIA CLAUDIA
LÉANLO Y AYUDÉMOSLA.
TAL VEZ PODAMOS AYUDAR A ESTA NIÑA.
NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL (NO ES DINERO).
Contribuyamos a encontrar mas enfermos con este mal, retransmitiendo este mensaje. Es un caso real y es una niña que padece una rara enfermedad:
FOP (FibrodisplasiaOsidificanteProgresiva).
Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber mas sobre ella nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: (músculos, tendones, etc. y estos no son operables, si no, crece uno mas fuerte ) .
Solo les pido divulgar este mensaje entre todos sus contactos porque falta ubicar a 3 familias para encontrar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y encajonar, ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos.
Maria Claudia actualmente es oxigeno-dependiente y su caja toráxica no se desarrolla, pero sus órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vez más pequeño y no le permite respirar.
La semana pasada salió en un Reportaje en Canal 5 (donde la han visto varios pacientes).
FO
...."Las almas no se cruzan por casualidad"....
A través de la vista
ResponderEliminarvisualizo tu nombre
en el idioma de los duendes...
A través del oído
siento como las notas van dejando
marcado cada encuentro...
A través del olfato
recibo el aroma de hinojo
que bordea tu apartado de reposo.
A través de los sentidos
palpamos la vida
y gozamos del mundo
A través del horizonte
percibo el paisaje,
que se abre y me atrae
para desearte
una semana radiante
María del Carmen
PD/Que malas pasadas nos juega la vida, y a veces las preocupaciones son por un grano en la nariz...
Un abrazo
Es cierto lo que dices querida amiga,por eso lo puse, nos preocupamos a veces por tonterias y fijate el papelon de esta chica,ojala pudieramos darle alguna noticia.Un besito
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